Domingo, 26 de Maio de 2019
DECISÃO
Liberação de remédio milionário pelo SUS pode beneficiar bebê de Conceição do Mato Dentro

A oficialização da decisão por parte do governo acendeu as esperanças da família de Elisa quanto ao controle da enfermidade

Publicado em 24/04/2019 - 20h54

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje, 24, portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.
A oficialização por parte do ministério acendeu as esperanças da família da conceicionense de sete meses, Elisa Costa, diagnosticada com a doença no início desde ano. De acordo com Mariana Costa, mãe da bebê, Elisa estaria dentro das especificações exigidas pelo governo federal e poderá ser beneficiada com o medicamento milionário.
“É esperar eles implantarem agora, graças a Deus mais uma etapa muito grande vencida, que foi essa liberação, mas enquanto isso vamos atrás do judiciário para tentarmos conseguir mais rápido para não termos que esperar seis meses e correr o risco de ela perder funções motoras e neurológicas”, afirmou Mariana.
A assinatura da portaria foi feita durante audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. No evento, a primeira-dama Michelle Bolsonaro avaliou que a incorporação representa mais um passo em direção à melhoria de vida de pessoas com doenças raras. Segundo ela, trata-se de um problema social que requer um olhar atento do governo.
“Contem sempre com o meu apoio. Juntos somos mais fortes”, disse, ao destacar que o medicamento é capaz de trazer o mínimo de conforto e bem estar para pacientes e seus familiares.

Tratamento
O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos. De acordo com o ministério, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Ampliação
A pasta informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.


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