Segunda-feira, 22 de Abril de 2019
Votação
Consulta Pública pode garantir remédio milionário para bebê de Conceição do Mato Dentro

A votação popular pode garantir o tratamento para um maior número de portadores da enfermidade

Publicado em 24/03/2019 - 07h48

Uma consulta pública pode ser a saída para pequena Elisa Costa, natural de Conceição do Mato Dentro e outros milhares de portadores de Atrofia Muscular Espinhal, AME. A liberação de remédios de auto custos para doenças raras, anunciada no início de março pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, tem como proposta atender somente crianças com até sete meses de idade.

O projeto começou a ser questionado pela população, uma vez que atende apenas 1% das pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Por conta da polêmica, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, Conitec, abriu um parecer para conhecer a opinião da comunidade sobre o caso.

Em conversa com a DeFato, Mariana Costa, mãe da conceicionense Elisa, mostrou-se chateada com a decisão. “Eles querem atender apenas pessoas com Ame Tipo 1, que tenham menos de sete meses e que tenham até 13 semanas de diagnóstico. Por isso vamos manter o processo na justiça. A Elisa já está com seis meses, até sair o resultado da análise que fizeram com ela, já venceu o tempo limite”, disse.

Como ajudar?

Toda a população pode votar na consulta. Primeiramente, é preciso informar o Estado onde mora, e-mail e telefone para contato e como o votante teve conhecimento da consulta. Após, inicia a consulta, que pode ser de concordância ou não, totalmente ou parcialmente. O prazo para participar encerra no dia 31 de março.

Apesar de reconhecer a importância extrema da consulta popular, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), orienta que os votantes escolham a opção “Concordo parcialmente da recomendação preliminar”. A sugestão é porque o processo garantiria o acesso ao tratamento apenas para pacientes com o tipo 1 da doença, com limite de 7 meses de idade. Até ocorrer toda a análise, Elisa, por exemplo, não poderia ser beneficiada pela consulta.

Por isso, o instituto orienta que a população use o espaço de comentários para solicitar a incorporação do medicamento sem restrições de Tipos da doença ou idade do paciente.

Arrecadação

A família de Elisa está com diversas arrecadações para tentar conseguir o tratamento de forma mais rápida, como uma Vaquinha online, venda de rifas, realização de eventos beneficentes, além de buscar ajuda de personalidades como Luciano Huck, Neymar e Padre Fábio de Mello, por meio da redes sociais.


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