Segunda-feira, 20 de Maio de 2019
Campanha
Bebê de Conceição do Mato Dentro precisa de R$ 2 milhões para começar tratamento contra doença degenerativa

Amigos da família abriram campanha na Internet para tentar levantar dinheiro necessário

Publicado em 27/02/2019 - 16h30

A pequena Elisa Costa tem apenas cinco meses, mas já possui um histórico de superação que tem provocado comoção nas redes sociais. Nascida em Conceição do Mato Dentro, na região mineira do Médio Espinhaço, Elisa foi diagnosticada em janeiro com Atrofia na Medula Espinhal (AME) e está internada em Belo Horizonte desde então. Especialistas que acompanham o caso indicaram como possível solução o uso de um medicamento, que custa R$ 2,1 milhões as seis primeiras doses.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e agressiva, que causa o enfraquecimento dos nervos e músculos, prejudicando principalmente o sistema respiratório. Hoje a criança respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta através de uma sonda gástrica. A mãe da criança, Mariana Aparecida, falou à reportagem do portal DeFato Online sobre o processo de descoberta da doença. “Com apenas um mês, percebemos que a Elisa não tinha muita firmeza na cabeça, nos braços e movimentava pouco as pernas. Decidimos procurar um médico para avaliar a situação”, disse.

A doença provoca danos principalmente ao aparelho respiratório da menina Elisa

Mariana também contou que as suspeitas da doença surgiram em novembro de 2018 e que um médico de Conceição do Mato Dentro sugeriu que a família procurasse um neuropediatra para avaliar os motivos da fraqueza muscular. “Marcamos a neuropediatra e, por meio de exames, foi comprovada a hipotomia generalizada, que é a fraqueza nos músculos e nervos. Esse sintoma é próprio de enfermidades degenerativas, foi aí que começamos os exames mais aprofundados que chegaram à AME”, relatou a mãe.

Novo medicamento dá esperanças

O surgimento do Spinraza, medicamento recentemente aprovado pelo FDA (órgão do governo americano responsável pela aprovação e controle de medicamentos no país), fez surgir a esperança para as famílias dos pacientes que possuem a enfermidade. O remédio, que é fabricado apenas por um laboratório no Brasil, age paralisando a morte de neurônios motores. Desta forma, quanto mais rápido consumido, maiores as chances de controle da doença e menor perda de funções.

O uso do fármaco deve ser contínuo e indeterminado, assim, Mariana ressalta que está recorrendo ao Ministério Público no intuito de que a Justiça possa conceder o direito de Elisa obter o tratamento com recursos públicos.

Vaquinha na Internet

Até que a ação seja aberta e possam obter uma resposta sobre o pedido, amigos estão realizando uma vaquinha online e pensando em futuras ações de arrecadação. Até o momento, Elisa conseguiu pouco mais de R$ 8.000.

Além do remédio, médicos também indicaram o acompanhamento ininterrupto com profissionais de terapia ocupacional, fisioterapia respiratória, fisioterapia convencional e fonoaudiologia.

As doações pela Internet são por meio da Vaquinha online. Para doar através de depósito ou transferência bancária os dados são: Caixa Econômica Federal, agência 2277, operação 013 – Conta Poupança 00002080-4 em nome de Mariana Aparecida Silva, CPF: 079.406.356-4.


Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.